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第六届中国地中海贫血联盟大会在南宁举行

来源:中新网广西  时间:2019年05月08日 10:59

摘要提示:2019年5月8日是全球第26个世界地贫日,5月4日,第六届中国地贫联盟大会在南宁举行。今年的主题是“守护成长”。

中新网广西新闻5月5日电(记者 张广权)2019年5月8日是全球第26个世界地贫日,5月4日,第六届中国地贫联盟大会在南宁举行。今年的主题是“守护成长”。

南宁市卫生计生委副主任李琳珊、民建南宁市委员会主任卢秋凌、天使妈妈基金会创始人沈利、广西医科大学第一附属医院血液内科主任赖永榕等及300多名来自广东、广西等地贫高发地区的患者代表参加了活动。

卢秋凌说,作为密切联系经济界的参政党地方组织,民建南宁委员将继续建言践行,整合各方资源,建设一支医术精湛的地贫医疗队伍,做地贫防治上的技术保障;积极建言献策,多方呼吁提高地贫病种的医保报销比例和救助标准,帮助地贫家庭切实减轻经济负担;积极参与和组织扶助志愿者团队,为地贫患者提供多方支持和帮助。

天使妈妈创始人沈利表示,多年来,天使妈妈一直为消除地贫而努力:从地贫项目启动、成立中国地中海贫血联盟、每年主办地贫患儿大会、两会期间委托递交提案议案、定点合作医院设立、国际地贫中心的设立、与国际地贫联盟(TIF)签署战略合作、发布《中国地中海贫血蓝皮书》等等,天使妈妈持续不断为地贫患儿发声,就是想让每一位地贫患儿得到有效救治、让他们的生存质量得以提高。

会上,李琳珊做了广西地贫的防治救助政策专业解读。她说,自治区、南宁市各级领导高度重视地中海贫血的防治工作,取得了显著成效。以南宁是为例,2010年以来,南宁市婚检地贫筛查率从2010年的64.95%上升到2018年的99.17%,2010-2018年,累计有190万婚检夫妇、计划怀孕夫妇期已孕夫妇进行了地中海贫筛查,为3万对双阳夫妇进行基因诊断,为1万对高风险夫妇进行地贫胎儿产前诊断,南宁市重型地贫干预率从2010年的64.95%上升到2018年的99.61%,累计成功干预中重型地贫胎儿1810例。通过为2.56万对双阳夫妇进行地贫基因诊断补助,为1.04万名高风险夫妇进行地贫产前诊断补助。

赖永榕做了地中海贫血防治知识专题宣讲。他说,广西医科大学第一附属医院长期注重地中海贫血研究, 于1999年开始行异基因造血干细胞移植治疗重型地贫,已经开展了同胞HLA相合骨髓移植、同胞脐带血移植、同胞外周血干细胞移植、同胞外周血+骨髓移植等多种移植方法对重型β地贫进行移植的临床研究,目前已完成地贫造血干细胞移植近500多例,总体无病生存率达到90%以上。他希望更多的人关注地中海贫血、关爱孩子成长,为更多有需要的重型地中海贫血患儿捐献造血干细胞。

北京天使妈妈慈善基金会2012年设立“限量天使”项目,主要对贫困家庭地中海贫血患儿进行救助,共救助地贫患儿一千余名,遍布广东、广西、海南、云南、四川等12省市;其中资助造血干细胞移植手术近250例。

地中海贫血作为全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病,危害严重。广大地中海贫血患者迫切渴望了解地贫患者护理知识以及地贫治疗最前沿技术。2015年初,北京天使妈妈发起成立中国地贫联盟,该联盟旨在将关爱地贫患儿的工作在全国范围进行有组织、有成效地开展,联盟将从出生预防、基因检测、输血排铁、骨髓移植等给予孩子全方位关爱。

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